Eind vorig jaar berichtte ik over het uitreikingsmoment van het speldje voor levende donoren in Rotterdam. Zo´n dag geeft enorme energie om ons verder in te zetten op dit belangrijke onderwerp. En er gebeurt van alles… Zo werd ik vorige week geïnterviewd over een advies van de Gezondheidsraad om levende donoren die het ongeluk treft dat zij zelf nierproblemen krijgen, voorrang te geven om een donornier te ontvangen. Een advies dat discussie op kan leveren, maar in de kern goed is. Levende donoren hebben een belangrijke bijdrage in de schaarste aan nieren. Zonder levende donatie was de wachttijd voor een postmortale nier zeker twee keer zo lang. Dergelijke randvoorwaarden mogen dus worden ingebouwd. Ik schrok overigens van het aantal mensen dat dit overkomt, ongeveer twee per jaar. Het is dus niet zo dat alle nierdonoren vroeg of laat in de problemen komen, maar mocht er hen iets overkomen, zoals een tumor aan de nier, of een ongeluk, zijn ze extra kwetsbaar.

Al veel is er gerealiseerd om bepaalde zaken, zoals de financiering in de ziekenhuizen, wachttijd voor de operatie en Eigen Risico beter te regelen. Maar belangrijk is verder te gaan, bijvoorbeeld extra aandacht voor de follow up van levende donoren elk jaar. Goede controle kan wellicht problemen in een vroeg stadium opsporen. En ook de informatievoorziening aan donoren kan altijd beter, zoals helderheid bieden over wachttijden, risico´s en waar je aan moet denken in de relatie met je ontvanger. Of bijvoorbeeld meer bekendheid bieden aan de mogelijkheid met een ervaringsdeskundige te spreken. Dit proberen we zoveel mogelijk samen te doen met de Vereniging van Nierdonoren en de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

Recent op een projectbijeenkomst in Brussel zag ik alle internationale donatiecijfers weer eens naast elkaar. Nederland bekleedt nog steeds een unieke positie in Europa met zo’n hoog aantal levende donaties. Dit biedt ons heel veel kennis en verdere ontwikkeling van deze vorm van donatie (meer operaties betekent meer ervaring, meer chirurgische expertise, minder complicaties), maar ook het besef dat andere landen deze mogelijkheid nog helemaal niet hebben verkend. Zo spreken verschillende landen zich uit tegen altruïstische donatie, maar wordt dit in Nederland op een gestructureerde wijze georganiseerd.

De discussies in Nederland gaan zelfs nog verder dan waaraan andere landen zich durven wagen. Zo werd er afgelopen vrijdag een boeiende discussiebijeenkomst georganiseerd door de Nierpatiënten Vereniging Nederland over het betalen van nierdonatie. Belangrijk was dat daar niet alleen beleidsmakers, journalisten en ethici aan het woord waren, maar ook nierpatiënten en donoren mee discussieerden: zij zijn immers de ervaringsdeskundigen. De discussie liep uiteen van nieren kopen in Pakistan tot problemen zoals hierboven beschreven bij levende donoren. Uiteindelijk werd over een belangrijk punt consensus bereikt: het ruimhartig(er) compenseren van donoren. Een volledige tegemoetkoming van alles waar de donor tegenaan loopt, en wellicht op termijn nog tegenkomt. Er werd besproken dat donoren in Nederland te laag worden gecompenseerd, en dat de tegemoetkoming niet van een individuele patiënt moet komen, maar vanuit de zorgverzekeraars. Belangrijk is dat we in Nederland hier zelf oplossingen voor bedenken, zodat patiënten niet hoèven uit te wijken naar een land waar mensen uitgebuit worden voor hun nier. Organen zijn geen koopwaar, maar elke financiële drempel bij donoren moet wel worden weggenomen.

Afsluitend werd gesproken: laten we niet altijd direct in marktdenken overgaan. Een enorme groei van levende donatie in de afgelopen 10 jaar (meer dan verdubbeling naar bijna 500 levende donaties per jaar) zonder financiële incentives is een heel groot goed. Het is belangrijk dit in het achterhoofd te houden, als er in de media weer een discussie losbarst wat voor prijskaartje er aan een nier moet hangen…