Nierpatiënt?!

6 Jaar geleden werd bij mij Iga-nefropathie geconstateerd, ook wel bekend als de ziekte van Berger. Ik was eind twintig, moeder van een dochter, vrouw van, werkend en een druk bezet typje. In eerste instantie zei deze uitslag mij niet veel. Het was “per toeval” ontdekt en ook had ik geen klachten. Dus met een stapeltje info over hetgeen ik zou hebben ben ik weer huiswaarts gekeerd en doorgegaan met m’n normale leventje. Braaf ging ik 1 keer in de 3 maanden naar de nefroloog om mijn nierfunctie te checken en 2 jaar lang bleef deze op de 73% hangen, prima dus. Met Berger kun je gewoon oud worden, alleen ga je met een achterstand je ouderdom in.. dat zou ik dan wel weer zien.

Bijna drie jaar geleden, in de meest hectische periode voor een verhuizing van ons gezin naar Beekbergen, bleek echter dat mijn nierfunctie “plots” was gedaald naar 32%. Die dag was ik wel een beetje van mijn stuk gebracht. Toen ben ik mij toch maar even gaan verdiepen in wat ik nou precies had. Het scenario was niet zo mooi, het woord “niervervangende therapie” is me nog wel het meest bijgebleven uit die periode. Tussen alle drukte van het verhuizen, nasleep van de nieuwbouw, dochter naar een nieuwe school etc… belandde ik van de ene op de andere dag in een situatie waarover je geen controle hebt. Ik kan me nog goed herinneren dat ik in een ochtend aan de keukentafel mijn eerste medicijnen nam en dacht: “Hier kom ik dus nooit meer vanaf”.

De eerste zomer als nierpatiënt voelde zwaar, ik kwam kilo’s aan, kon vaak geen stap verzetten (bleek ook nog eens pfeiffer te hebben) en die pillen… ik had zo mijn methoden, vijf keer op een dag steeds maar weer die doos voor me met al die kleurtjes, dat beviel me helemaal niet. Ik heb toen vijf keer teruggebracht naar drie en uiteindelijk naar twee keer per dag. In de ochtend nam ik de lichte kleurtjes, in de avond de donkere.  Inmiddels zakte de functie naar 20% en werd alles in gang gezet, op mijn verzoek, voor de transplantatie. Mijn vader bood zich aan als nierdonor, mijn zusje ook. Beiden gingen de APK in en beiden zijn inmiddels goedgekeurd. Mijn vader gaat als eerste en dat voelt goed! We zitten nu in rustig vaarwater, stilte voor de storm, denk ik.
Sinds een jaar gaat het steeds beter, ik ben gestopt met de medicatie op eigen initiatief in overleg met de arts, slik alleen nog pillen tegen een hoge bloeddruk. Die pillen en mijn huidige leven gingen gewoon nog niet samen. Ik was mijzelf niet door de medicijnen en aangezien ik na de transplantatie mijn hele leven nog moet slikken, leek het mij beter om met een “gezond” lijf de hele procedure in te gaan. Mijn overtollige prednisonkilo’s ben ik inmiddels kwijt, ik rij weer fanatiek paard, mountainbike, tennis en fitness  me suf en kan eindelijk na bijna drie jaar weer zeggen dat ik mijzelf ben. Mijn totale nierfunctie zit inmiddels op 17% dus het is afwachten maar ik ga alles met een positief gevoel tegemoet. Het sporten en het leven doen mij en mijn lijf goed.. mijn arts zei ooit tegen mij; ”Het is leven, niet lijden…” en zo is het! Je moet eruit halen wat erin zit…

Dit bericht is geschreven door:


Nicole

Nicole Plas, 34, moeder, vrouw, sportief en een bezige bij. Heeft de ziekte van Berger, maar ook een hoge dosis positiviteit. Staat aan de vooravond van een niertransplantatie.

6 reacties op Nierpatiënt?!

  1. Margot zegt:

    Wat een luxe om 2 potentiële donoren te hebben!
    Je gaat een spannende tijd tegemoet.
    Geweldig om zo positief te blijven!
    Heel veel sterkte en succes met de transplantatie!

  2. Nicole zegt:

    Dank je wel Margot, Het is ook een luxe om op deze wijze door mensen geholpen te worden. Maar met name is het bijzonder, dat mijn vader in zo’n gezonde conditie verkeerd dat hij een nier kan afstaan.

  3. Aranka zegt:

    Hoi Nicole, wat een moedige beslissing, maar wel een logische als ik t zo lees en met wat ik zelf weet van wat voor invloed medicijnen op je leven hebben, om de inname terug te brengen naar het hoogst nodige, en op die manier wel weer jezelf te kunnen zijn, te kunnen genieten en een gezonder sterker lichaam te hebben voor als de transplantatie straks wel door moet gaan.

    Idd luxe dat je 2 potentiële donors klaar hebt staan! ik hoop dat het nog lang niet nodig is voor je en dat je misschien wel een tijdje stabiel blijft op deze manier.

    Sterkte iig verder met alles.

  4. yumara zegt:

    Graag verneem ik van iemand die mij raad kan geven voor een middel tegen jeuken. Mijn broer is nierpatient, wachtende al 5 jaar (MET EEN DONOR)
    Hij heeft heel veel last van jeuken, krapt zijn lichaam kapot. Zijn arts/dietiste kan er niet achter komen. Hij is geestelijk en lichamelijk kapot. Woont op Curacao en heeft daar weinig begeleiding.
    Ik stel het zeer op prijs als iemand ook deze syntomen van jeuk heeft en mij advies kan geven.

    lieve groet, yumara

  5. Nicole zegt:

    Beste Yumara,

    Kijk eens op http://forum.nvn.nl/topic.asp?TOPIC_ID=3374&SearchTerms=jeuk

    Wie weet heb je er iets aan!

    Groeten,

    nicole

  6. Margot zegt:

    @ Yumara, jeuk is een bekende bijwerking voor een nierpatient. Het verbaast mij dat ze op curacao niet weten waardoor het komt, want elke nierpatiënt krijgt er vroeg of laat mee te maken. Echter, er is niet 1 middel wat voor iedereen werkt. Hij zal moeten uitproberen wat voor hem de jeuk vermindert (weggaan doet het niet, hij moet er mee leren leven). Belangrijk is dat de huid goed ‘vet’ gehouden moet worden (dus niet uitdrogen).
    De ene patient heeft baat bij een simpele vaseline cetomacrogol creme (verkrijgbaar bij de apotheek), de andere zal iets met menthol er in nodig hebben en weer een ander heeft baat bij eczeem-cremes. Het is een kwestie van zoeken, evt samen met de dermatoloog en fleboloog. Soms moet iemand ook bepaalde voedingsmiddelen laten staan. Dus inschakeling van een diëtiste kan soms ook nuttig zijn. Succes!

Reageren

 




Over de weblog

Blog.nierstichting.nl is de officiële weblog van Nierstichting Nederland met artikelen van nierpatiënten, professionals, vrijwilligers en anderen die zich inzetten voor een betere toekomst voor nierpatiënten.

Onze bloggers

Tim
Miranda
Nicole
Marianne
Aranka
Elles

Stuur uw verhaal in

Wilt u ook uw verhaal delen met anderen? U wordt van harte uitgenodigd mee te bloggen. Neem contact op via email blog@nierstichting.nl.