Drie jaar geleden…

Ruim 3 jaar geleden (op 47-jarige leeftijd) voelde ik mij niet goed en ben ik naar de huisarts gegaan. Ik was vaak erg moe en soms duizelig (na inspanning). Hij adviseerde mij om bloed te laten prikken en 1 week later kreeg ik te horen: ‘Raar, het ziet er allemaal goed uit, met uitzondering van je nierfunctie.’ Het gevolg was dat ik in no time bij het toenmalige Maaslandziekenhuis in Sittard helemaal binnenste buiten ben gekeerd en dat de conclusie was dat ik cystennieren heb, met toen nog een nierfunctie van 38. Bij gezonde mensen is deze functie tussen de 100 en 120. Toen was het belangrijk om te weten of deze achteruitgang van de nierfunctie iets was van de laatste tijd of dat het al veel langer speelde. Toen bleek dat mijn slechte nierfunctie een gevolg was van een erfelijke aandoening (mijn moeder had ook cystennieren), was de prognose dat ik rond mijn 65e te maken zou gaan krijgen met dialyse.
Schrikken natuurlijk, daar gaat je ‘onbezorgde oude dag’, lekker met het campertje door Europa toeren. Vervolgens maakte dit plaats voor de gedachte: ‘Gelukkig heb ik nog heel wat jaartjes te gaan voordat het echt problematisch wordt.’

Verslechtering nierfunctie
Mijn nierfunctie bleef ongeveer 2 jaar redelijk stabiel. Echter, ongeveer 1,5 jaar geleden was er plots een verslechtering en dit had als gevolg dat ik in december gebeld werd door de Dialyse afdeling van Het Orbis Medisch Centrum. In januari volgde een aantal gesprekken met een dialyseverpleegkundige, maatschappelijk werk en een diëtiste. De controle bij mijn internist kreeg een frequentie van 1 maal per maand en mijn nierfunctie ging beetje bij beetje (ongeveer 1 punt per maand) achteruit.
Inmiddels heb ik nog maar een nierfunctie van 13. Bij een functie van rond de 10 wordt dialyse noodzakelijk.

Op zoek naar een nieuwe nier
Blijven afwachten tot aan de dialyse leek me geen optie. Ik heb toen in eerste instantie binnen mijn directe familie gezocht naar een donor. Ik heb vier broers, maar gezien de erfelijkheidsfactor of andere gezondheidsproblemen was geen van hen geschikt om een nier aan mij af te staan.
Na lang wikken en wegen heb ik toen besloten om mijn verhaal naar buiten te brengen.
Ik merkte dat veel mensen weinig tot niets weten over het afstaan van een nier bij leven. Dit moest dan ook de strekking van mijn verhaal worden.

Nier geeft op, Rien niet
Ik heb contact opgenomen met een journalist van Dagblad De Limburger en aangegeven dat ik een verhaal had dat ik misschien met hun en hun lezers wilde delen maar wel op een aantal voorwaarden.
Na een goed gesprek met de journalist werd het besluit genomen om een tweepaginagroot artikel in alle edities te plaatsen met informatie over het afstaan van een nier bij leven. De pagina bevatte een interview met mij, mijn internist, de schrijver Anton Dautzenberg (heeft als Samaritaan een nier afgestaan) en natuurlijk waren er allerlei wetenschappelijke gegevens (aangeleverd door het AZM) in verwerkt.

Nier Rien zoekt vervanger
In het artikel heb ik ook een verwijzing laten plaatsen naar de facebookpagina www.facebook.com/nierrienzoektvervanger die ik heb aangemaakt. Immers als mensen willen reageren op het krantenartikel moeten ze hier ook ergens mee terecht kunnen. Daarnaast heb ik ook het artikel op deze facebookpagina gezet zodat mensen die de krant niet hadden gelezen, toch kennis konden nemen van het artikel.
In ‘no time’ na het verschijnen van het artikel en de facebookpagina had ik al meer dan 100 reacties van mensen die me een hart onder de riem wilden steken tot mensen die zich naar aanleiding van het verhaal uiteindelijk hadden aangemeld voor een donorcodicil tot zelfs mensen die aangeven dat ze aan het denken waren gezet over het afstaan van een nier bij leven.

Een donor
Ongeveer een week na het verschijnen van het artikel werd ik gebeld door een tante van mijn vrouw, zij wilde praten over het eventueel afstaan van een nier.
Na een goede overweging heeft ze het besluit genomen zich beschikbaar te stellen als donor voor mij. Echter na een eerste screening bleek dat haar bloedgroep niet matcht met de mijne en dat hierdoor een directe transplantatie met haar als donor voorlopig even niet aan de orde was.
Een tweede, derde en…vierde donor
Het krantenartikel heeft zijn uitwerking zeker niet gemist, want circa 3 weken na het verschijnen kreeg ik een e-mail van een dochter en haar moeder dat zij beiden bereid waren om een nier aan mij af te staan. Natuurlijk heb ik maar 1 nier nodig maar 2 donoren vergroten de kans dat er een match tussenzit.
Een paar dagen later hebben mijn vrouw en ik met de 2 potentiële donoren aan tafel gezeten en alles besproken, conclusie was: We gaan ervoor!

Niet veel later kreeg ik een e-mail van een vriendin van ons. Zij had het artikel via via digitaal in haar bezit gekregen en dacht erover om mij te helpen. Na een gesprek met haar en haar man gaf zij aan dat haar besluit was dat zij zich ook als donor aanbood. Maar liefst 4 potentiële donoren hadden zich gemeld; wat een rijkdom!

Op weg naar en transplantatie?
Omdat ik in december al had aangegeven dat ik binnen mijn familie wilde gaan zoeken naar een donor, had mijn behandelend arts mij al aangemeld voor alle pre- transplantatieonderzoeken. Deze heb ik dan ook al allemaal doorlopen en gelukkig waren alle onderzoeken positief voor mij. Echter om definitief de status Transplantabel te krijgen moest ik met alle onderzoeksresultaten nog op bezoek bij een specialist in het ziekenhuis waar de mogelijke transplantatie plaatsvindt (AZM in Maastricht) en nadat ik door haar onderzocht ben en zij alle onderzoeksresultaten had besproken met mij kreeg ik officieel de status: Transplantabel. Diezelfde middag werd ik nog uitgebreid geïnformeerd over alle ‘ins & outs’ van een niertransplantatie en wordt het nu afwachten geblazen. De eerste donor met dezelfde bloedgroep als de mijne wordt op 24 augustus gescreend.

Dit bericht is geschreven door:


Rien

Ik ben Rien Hochstenbach, getrouwd en vader van 2 dochters (16 en 18). Sinds 3 jaar weet ik dat ik cystennieren heb. Hierdoor gaan mijn nieren steeds slechter functioneren en heb ik een nieuwe nier nodig. Helaas kan mijn familie niet doneren. Nav een krantenartikel over mij hebben zich 4 potentiële donoren gemeld.

1 reacties op Drie jaar geleden…

  1. Jolanda van Hove zegt:

    Meneer Hochstenbach,

    Ik vind het heel goed wat u heeft ondernomen, want er is een groot tekort aan donoren. Mijn dochter van 21 is ook nierpatiënte. Wij hebben het geluk dat ik geschikt ben om haar een nier te doneren en deze transplantatie zal eind september plaats vinden. Maar we hadden er niet aan moeten denken dat er voor haar geen geschikte donor zou zijn. Daarom is het zo belangrijk om onder de aandacht te brengen dat er een tekort aan donoren is en dat donatie bij leven ook mogelijk is. Ik wens u het allerbeste toe en hoop dat één van de potentiële donoren geschikt is.

    Met vriendelijke groet ,
    Jolanda van Hove

Reageren

 




Over de weblog

Blog.nierstichting.nl is de officiële weblog van Nierstichting Nederland met artikelen van nierpatiënten, professionals, vrijwilligers en anderen die zich inzetten voor een betere toekomst voor nierpatiënten.

Onze bloggers

STMA Cycling Team
Nierstichting
Blootgewone dialyseverpleegkundigen
Aranka
Nicole
IJsstrijd 2011

Stuur uw verhaal in

Wilt u ook uw verhaal delen met anderen? U wordt van harte uitgenodigd mee te bloggen. Neem contact op via email blog@nierstichting.nl.